Přijďte podpořit dobrou věc, přijďte na Galavečer na Draka!

04. 02. 2022 0 2 Aktuality Zpět na Úvod
Úvodní fotka
Bude tomu už počtvrté, co se iZUN.eu stane hrdým partnerem nadačního fondu Spolu na draka, který tento rok pořádá již čtvrtý Galavečer na Draka. Pokud Vám chybí nějaké to kulturní povyražení, přidejte se 19.2. 2022 k nám a společně vyrazme na tuto oslavu života do Obecního domu v Praze.

Galavečer na Draka je akce, která podporuje pacienty s nemocí SMA (spinální muskulární atrofie), což je velice vzácné onemocnění, které postihuje periferní motorický nerv – tzv. motoneuron. V důsledku onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem času dochází k úbytku svalových vláken. Pacient tak má problémy se sám posadit, obvykle není schopen ani samostatně chodit. V pozdějších stádiích nemoci to může vést až k dechové nedostatečnosti či přímé podpoře dýchání. 

Toto onemocnění je bohužel nevyléčitelné. Existují ale léky, které dokáží pokrok nemoci zpomalit, dokonce úplně zastavit. Jedním z nich je například registrovaný lék Spinraza, který je aplikován lumbální punkcí do bederní páteře každé 4 měsíce a to celoživotně. Jedna injekce vychází zhruba na 2 miliony korun, naštěstí ji ve většině případů hradí zdravotní pojišťovny. Co ale pojišťovny neproplácí, jsou například rehabilitace, které jsou pro pacienty trpící touto nemocí neodmyslitelné. 

Samotný Galavečer na Draka vznikl v roce 2018 s cílem představit konkrétní příběhy pacientů s touto nemocí a dát jim možnost zapojit se do běžného života formou kulturní společenské události, která je především o nich samotných. Projekt Galavečera chce především vzdělávat, učit, bavit a mimo jiné také bořit bariéry, které jsou často s těmito vzácnými onemocněními spojené.

Příběhy, které Galavečer na Draka ve svém čtvrtém ročníku podpoří, jsou:

Dobrou věc můžete podpořit 19.2. 2022 v Obecním domě v Praze. Lístky můžete pořídit zde, a co se týče programu, tak ten je vskutku bohatý. Můžete se těšit na skupinu Jelen a JEN nebo na tváře jako je Eva Burešová, Michaela Tomešová, Helena Navrátilová, Karolína Neuvirthová a další. Celým večerem nás provede moderátor Karel Kašák.

Všechny tváře projektu můžete vidět i v písni Ještě jednou, která vznikla minulý rok. 

Všechny další informace se dozvíte na oficiálním webu nadace Spolu na draka, na Facebooku, Instagramu nebo na Youtube.

Autoři: Martin Liška Foto: Spolu na Draka
nebo sdílej

Mrkni taky na tohle

23. 11. 2022 0

Festival vína je zpět!

Číst více
20. 11. 2022 0

Volby členů Kolejní rady ČZU jsou tady!

Číst více
14. 11. 2022 0

Na ledě znovu bronz, všude kolem zeleno! ČZU na Hokejové bitvě 2022

Číst více

Komentáře

Uživatel

Naši partneři

Došlo k neočekávané chybě! Načíst znovu 🗙