Přijďte podpořit dobrou věc, přijďte na Galavečer na Draka!
Galavečer na Draka je akce, která podporuje pacienty s nemocí SMA (spinální muskulární atrofie), což je velice vzácné onemocnění, které postihuje periferní motorický nerv – tzv. motoneuron. V důsledku onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem času dochází k úbytku svalových vláken. Pacient tak má problémy se sám posadit, obvykle není schopen ani samostatně chodit. V pozdějších stádiích nemoci to může vést až k dechové nedostatečnosti či přímé podpoře dýchání.
Toto onemocnění je bohužel nevyléčitelné. Existují ale léky, které dokáží pokrok nemoci zpomalit, dokonce úplně zastavit. Jedním z nich je například registrovaný lék Spinraza, který je aplikován lumbální punkcí do bederní páteře každé 4 měsíce a to celoživotně. Jedna injekce vychází zhruba na 2 miliony korun, naštěstí ji ve většině případů hradí zdravotní pojišťovny. Co ale pojišťovny neproplácí, jsou například rehabilitace, které jsou pro pacienty trpící touto nemocí neodmyslitelné.
Samotný Galavečer na Draka vznikl v roce 2018 s cílem představit konkrétní příběhy pacientů s touto nemocí a dát jim možnost zapojit se do běžného života formou kulturní společenské události, která je především o nich samotných. Projekt Galavečera chce především vzdělávat, učit, bavit a mimo jiné také bořit bariéry, které jsou často s těmito vzácnými onemocněními spojené.
Příběhy, které Galavečer na Draka ve svém čtvrtém ročníku podpoří, jsou:
Dobrou věc můžete podpořit 19.2. 2022 v Obecním domě v Praze. Lístky můžete pořídit zde, a co se týče programu, tak ten je vskutku bohatý. Můžete se těšit na skupinu Jelen a JEN nebo na tváře jako je Eva Burešová, Michaela Tomešová, Helena Navrátilová, Karolína Neuvirthová a další. Celým večerem nás provede moderátor Karel Kašák.
Všechny tváře projektu můžete vidět i v písni Ještě jednou, která vznikla minulý rok.
Všechny další informace se dozvíte na oficiálním webu nadace Spolu na draka, na Facebooku, Instagramu nebo na Youtube.
Směr Dejvická
