ZAHAJOVACÍ GALAVEČER opět podpoří děti s nemocí SMA

24. 01. 2019 0 3 Univerzita Zpět na Úvod

Loňský první ročník Zahajovacího Galavečera, který jsme uspořádali k 10. let vzniku našeho projektu iZUN.eu, ukázal, že i na ČZU se najde spousta lidí s dobrým srdcem a motivací pomáhat. Díky Vaší pomoci se nám loni podařilo vybrat 13 045,- Kč na pomoc dětem s nemocí SMA. Proto jsme se rozhodli navázat na loňský rok a uspořádat 11. 2. druhý ročník Zahajovacího Galavečera, který opět podpoří děti s touto zákeřnou nemocí.

Spinální muskulární atrofie (SMA) patří do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv - tzv. motoneuron. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken - tzv. svalovým atrofiím. Toto onemocnění nepostihuje intelekt. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku. SMA se klasifikuje do 4 typů.

Zahajovací Galavečer v roce 2018, na kterém se pro děti s touto chorobou povedlo vybrat 13 045,- Kč, ve spolupráci s Nadačním fondem SPOLU NA DRAKA, za jehož vznikem stojí finalistka Miss Agro 2016 Michaela Rejzková, podpořil Zdeněčka a šestiletou Boženku.

V letošním roce chceme podpořit tyto příběhy:

Nina (2 roky)

Nina se narodila v roce 2016 jako zdravé miminko. V roce 2017 jí byla diagnostikována nemoc SMA I. typu. Díky léku Spinráza, každodennímu intenzivnímu cvičení a rehabilitačním pobytům je na tom den ode dne lépe.

Adélka (18 let)

Adélka se narodila v roce 2000 a půl roku na to jí doktoři diagnostikovali nemoc SMA II. typu. Áďa v létě oslavila osmnácté narozeniny a přála by si letět do Ameriky.

Akce samotná se uskuteční 11. 2. v Kruhové hale na ČZU od 19:00. Cena vstupenky je 130,- Kč. Z této částky iZUN odvede 15,- Kč na Nadační fond SPOLU NA DRAKA. Vstupenky je možné zakoupit na Rektorátu ČZU, 1. patro, číslo dveří 110b nebo v Univerzitním klubu Kruháč.

V rámci doprovodného programu vystoupí Pokáč, Jen a DJ Stayer. Dress code na akci je vyžadován Smart Casual. Po skončení programu v horní části Kruhové haly bude pro návštěvníky připravená afterparty ve stylu Elektro swingu v prostorách Univerzitního klubu Kruháč.

ZAHAJOVACÍ GALAVEČER ČZU

Místo: Kruhová hala ČZU
Čas: 11. 2. 2019 od 19:00
Účinkující: Pokáč, Jen, DJ Stayer
Cena vstupenky: 130,- Kč (15,- Kč z každé vstupenky odvede iZUN na Nadační fond SPOLU NA DRAKA)
Prodej vstupenek: